Estudo inédito revela as dificuldades dos pacientes com doença inflamatória intestinal no Brasil

Pesquisa inédita no Brasil revela os obstáculos enfrentados por pessoas que sofrem de doenças inflamatórias intestinais (DII), grupo de doenças crônicas que afetam o sistema gastrointestinal. O estudo “A Jornada do Paciente com DII” revelou detalhes de como vive o paciente, assim como os principais empecilhos sofridos por eles. Com base nos resultados, foi possível realizar recomendações para a comunidade de apoio e sugerir mudanças no tratamento e sistemas de saúde, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras da doença. O relatório completo está disponível no site da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD): www.abcd.org.br/jornada

“A Jornada do Paciente com DII” foi realizada entre maio e agosto de 2017 em duas etapas: a fase 1, quantitativa, entrevistou via questionário online 3.563 pacientes do Brasil inteiro; a fase 2, qualitativa, realizou entrevistas presenciais em profundidade com pacientes de três estados (MG, RJ e SP). O objetivo da investigação era compreender e quantificar o impacto das DII na vida das pessoas, seja impacto físico, mental, financeiro e emocional. Esta é a primeira vez que a vida do paciente com DII é mapeada em profundidade no país – e ainda existem poucos estudos sobre a doença no Brasil.

Entre os principais resultados identificados está o diagnóstico tardio da doença: “41% dos entrevistados levou mais de um ano para realizar o diagnóstico da doença – demora que pode agravar ainda mais o quadro clínico do paciente” explica Dra. Marta Brenner Machado, gastroenterologista especialista em DII e presidente da ABCD. Os entrevistados contaram da dificuldade de acesso a medicamentos e especialistas – 40% dos pacientes atendidos pelo SUS relatam dificuldades em agendar consulta com especialista. As entrevistas salientaram também a necessidade de adaptação dos pacientes – 79% alteraram a sua dieta devido a doença, retirando alguns alimentos. Finalmente, os dados confirmam a importância da troca de experiência entre pacientes: 75% daqueles que participam de atividades com outros pacientes relatam efeito positivo em suas vidas.

Baseado nestes resultados, a ABCD incluiu no relatório algumas recomendações, como promover mais treinamento para profissionais de saúde e fortalecer a presença das associações no mundo digital. “Conto com toda a nossa comunidade – de pacientes, familiares, profissionais da saúde e gestores – para tornar estas recomendações uma realidade” salientou a Dra. Brenner Machado.

“A Jornada do Paciente com DII” é uma realização da ABCD, com apoio científico do Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias Intestinais (GEDIIB) e da Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII Brasil). Foi organizada pela VoxVital Estratégias e recebeu apoio financeiro das empresas AbbVie, Ferring, Janssen, Nestlé Health Science, Pfizer, Takeda e UCB. O relatório completo está disponível no site da ABCD: www.abcd.org.br/jornada

Sobre Doenças Inflamatórias Intestinais:
As doenças inflamatórias intestinais (DII) cobrem as enfermidades crônicas do trato gastrointestinal, como a doença de Crohn e a colite ulcerativa. Ambas possuem causa indeterminada. Causam diarreia, cólica abdominal, febre e sangramento retal, podendo também ocorrer perda de apetite e de peso. Os medicamentos disponíveis reduzem a inflamação e controlam os sintomas, mas não curam a doença.

Sobre a ABCD:
Criada em 1999, Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn é uma entidade sem fins lucrativos cujo objetivo é reunir os portadores de doenças inflamatórias intestinais e os profissionais que atuam com essas patologias, proporcionando a troca de experiências e facilitando a difusão das informações. As atividades da ABCD incluem grupos de autoajuda com acompanhamento de equipes profissionais multidisciplinares, intercâmbio com órgãos e instituições internacionais, além de programas educativos dirigidos aos portadores destas patologias.

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